Colitis Ulcerosa

[BlaZn]

hat jemand erfahrungen damit?

Jap, ich war erst heute zur Infusion.

Am Anfang hatte ich zunächst das Gefühl vorallem längerfristige Erfolge mit dem Medikament zu haben, da sich (bei einem sonst eher schlechten Krankheitsverlauf) die Häufigkeit der Schübe verringert hat. Als ich dann doch einmal stärkere Probleme hatte, wirkte das Medikament innerhalb von 1-2 Tagen nach der Infusion auch akut und ließ die Beschwerden verschwinden.
Bei einer späteren Gabe während eines beginnenden Schubes merkte ich allerdings nahezu gar nichts mehr von der positiven Wirkung, die Beschwerden blieben. Anschließend wurde dann die Dosis erhöht, und nachdem auch diese Vorgehensweise nach zwei Anwendungen keine großartigen Erfolge brachte, sollte Infliximab eigentlich abgesetzt werden. Nun bin ich aber nach einer etwas längeren Auszeit doch noch einmal mit einer doppelten Dosis vollgepumpt worden, und hoffe darauf, dass wieder eine positive Wirkung eintritt...
Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert und die Erfolge sind im Allgemeinen wohl sehr gut (auch bei MC).

Als nächstes kommt dann MTX an die Reihe.

Gruß von einem CU-Patienten

[Kr3at0r]

danke für Deinen Erfahrungsbericht !

wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen? hattest du welche die dich gestört haben?

auch würde mich interessieren, falls du am trainieren bist, wie die Krankheit oder die Medis deinen Trainingsfortschritt beeinflussen. Nicht dass das was ändern würde, Gesundheit geht natürlich vor, aber interessieren würde es mich schon.

[icebear78]

Wegen dem Eiweisspulver bin ich derzeit sehr vorsichtig und versuche nur nach jedem Training etwa 3 EL (Sojaproteine statt Wheyproteine), kann mir jemand vielleicht Tips geben welches Eiweisspulver bzw. Supplemente empfehlenswert sind? Und was ich unbedingt meiden soll? Wie sieht es mit Creatin etc aus?

Wäre wirklich super wenn jemand mir weiterhelfen könnte, habe vieles einstecken müssen

[BlaZn]

Wegen dem Eiweisspulver bin ich derzeit sehr vorsichtig und versuche nur nach jedem Training etwa 3 EL (Sojaproteine statt Wheyproteine), kann mir jemand vielleicht Tips geben welches Eiweisspulver bzw. Supplemente empfehlenswert sind? Und was ich unbedingt meiden soll? Wie sieht es mit Creatin etc aus?
Verallgemeinerte Empfehlungen für geeignete Nahrungsmittel sind bei unserem Krankheitsbild wohl nur bedingt möglich, da jeder Körper anders reagiert und sich nicht alle persönlichen Empfindungen auch auf andere Patienten übertragen lassen. Ich persönlich habe z.B. überhaupt keine Probleme mit Whey-Protein o.ä., außerhalb der Schübe kann ich hin und wieder selbst sehr saure oder scharfe Sachen ohne Probleme verdauen.
Unbedingt meiden kann man also auch schlecht sagen, das muss jeder für sich selbst herausfinden. Was wohl vermieden werden sollte, sind Produkte, die Durchfall auslösen oder auslösen können, sofern man es weiß oder Anzeichen dafür bemerkt. Wenn du also ohne Ladephase dauerhaft die Dosis von 5g Creatin pro Tag nicht großartig überschreitest, sollte es auch da keine Probleme geben. "Etc." müsstest du genauer definieren, Nebenwirkungen (bis auf eventuell einen leeren Geldbeutel ) sind mir persönlich nicht bekannt, brauchen tut man die meisten Produkte aber allgemein schon nicht - wieso also unnötig etwas mit irgendwelchen abenteuerlichen Mixturen riskieren. Bei mir gab´s bis jetzt noch keine Probleme mit irgendeinem Supplement.

Wäre wirklich super wenn jemand mir weiterhelfen könnte, habe vieles einstecken müssen

Einstecken müssen haben wir wohl alle, aber mit dem Sport holt man sich quasi etwas von seinem Lebensglück wieder.

Ich hoffe, ich konnte zumindest etwas helfen.

Alles Gute,
BlaZn

[icebear78]

@BlaZn

Thx für die Info!

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Wie schaut es mit einem harten Workout aus? Ich bevorzuge freies Hanteltraining, solche die hauptsächlich aus Grundübungen bestehen wie etwa:

-Kniebeugen
-Bankdrücken
-Kreuzheben
-Vorgebeugtes Rudern
-Klimmzüge
-Dips
-Nackendrücken
uvm.

Das etwa 2-(3)x die Woche (2 Tage dazwischen ist Erholung Pflicht)

Hat jemand vielleicht die Erfahrung gemacht dass hartes Training negativ über den Darm auswirkt? Weil auch Stress bzw. Druck auf den Darm ausübt und auch bestimmt nicht Positives beiträgt... und anderseits bringt leichtes Training auch nichts viel...

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Bin mir sicher dass die Psyche eine wesentliche Rolle bei diesen Erkrankungen Colitis und Morbus Chron spielen.
Die Einstellung machts, man sollte vielmehr auf sich selber schauen und sich zum besten Freund machen....

[BlaZn]

Hat jemand vielleicht die Erfahrung gemacht dass hartes Training negativ über den Darm auswirkt? Weil auch Stress bzw. Druck auf den Darm ausübt und auch bestimmt nicht Positives beiträgt... und anderseits bringt leichtes Training auch nichts viel...

Außerhalb von Schüben kann ich ganz normal und intensiv trainieren, da gibt´s keine Probleme.
Übungen in oder aus dem Nacken würde ich dennoch nicht machen.
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Bin mir sicher dass die Psyche eine wesentliche Rolle bei diesen Erkrankungen Colitis und Morbus Chron spielen.
Die Einstellung machts, man sollte vielmehr auf sich selber schauen und sich zum besten Freund machen...

So sieht´s aus. Verdammt mies an der Sache ist, dass auch das Unterbewusstsein ein Teil der Psyche ist...

10 Zeichen

[Molke]

Hallo zusammen.

Es ist schön zu lesen das es noch viele andere hier gibt die unter diesen chronischen Darmkrankheiten leiden. 2005 wurde bei mir MC diagnostiziert.
2Monate später kam dann eine OP bei der mir, wie bei den meisten wurde der Übergangzwischen dünn/dickdarm incl. Binddarm entfernt (Ileum - „Krummdarm“).

Nach der OP hatte mir der Arzt strickt dazu geraten keinen hoch belasteten Sport mehr zu betreiben. Dazu zählt auch mein liebes train im gym.
Stattdessen sollte ich täglich 12 Tabletten schlucken um "klar" zu kommen.
Probleme mit Lactose habe ich glücklicherweise nicht und essen kann ich auch alles.

Die Tabletten habe ich stück für stück innerhalb von 2Monaten abgesetzt. Zum Schluss habe ich nur noch die guten Salofalk genommen. In diesem absetz Jahr hatte ich hin und wieder ein paar kurze aktive Phasen für 2-4Tage an denen ich wieder zu den Salofalks gegriffen hatte. Scheinbar wirken diese Tabletten doch etwas. Mein Artzt erklärte mir das sie eine Art Schutzfilm über den Darm legen um diesen zu schonen.

Seit ca. 2 Jahren nehme ich keine einzige Tablette mehr, kann alles und so viel ich will essen ohne Angst zu haben. Aktive phasen habe ich auch nicht mehr.
gleich 2Monate nach der OP habe ich mich wieder ins Training geworfen und sogar den Bauch trainiert, was nicht gerade ungefährlich bezüglich eines Narbenbruchs ist. Würde ich nicht noch mal riskieren, hatte aber keine Probleme. Meine alte Form hatte ich relativ schnell wieder erlangt. Angefangen habe ich mit GA, paralell 2Monate Vollumen trainiert, 3Monate HIT(2/3er splitt + 2 wochen Pause), bin jetzt wieder auf Volumentraining umgestiegen und habe meine alte Form sogar übertroffen! Weniger KFA, mehr trockene Muskelmasse.
Momentanes Gewicht ist mit 1,73 zwischen 78-79KG. KFA müsste ich schätzen zwischen 18-21%.

Der MC exestiert für mich nicht mehr. Ich denke eigentlich nie an ihn und lebe als hätte ich ihn nie gehabt. Es kann jedoch auch Jahrzehnte gut gehen und plötzlich ausbrechen. Aber bis dahin gibt es keinen MC in Molke's Bauch .

Also steckt blos nicht den Kopf in den Sand! Bei einigen wirken sich die Krankheiten schlimmer, bei anderern weniger aus. Ich hatte entweder Glück oder die richtige Einstellung oder beides. Es ist klar das man zuerst mal down ist, aber es hilft einem nicht dort zu bleiben. Erst geistig erholen, mit dem Thema Krankheit auseinandersetzen, seine Grenzen kennen, diese ausbauen und gleich wieder ran ans Eisen ! Gerade Ausdauersport soll Darmkrankheiten vorbeugen/in schacht halten.

Es würde mich freuen wenn ich einigen Leuten Hoffnung und Mut machen konnte und ihr das Training wieder aufnehm, es lohnt sich gewaltig !

Viele Grüße
Molke

[BlaZn]

danke für Deinen Erfahrungsbericht !

wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen? hattest du welche die dich gestört haben?
Bei Remicade? Nein, eigentlich gar nicht. Ich war höchstens schlapp, weil ich die ganze Zeit im Bett liegen musste - zudem werde ich immer an einen Monitor angeschlossen, sicherheitshalber. Die Nebenwirkungen können im Extremfall wohl schon heftig ausfallen, ein "Notfall-Koffer" steht nämlich ebenfalls immer in greifbarer Nähe.
Zudem wurde rechtzeitig vor Beginn der Therapie Azathioprin (Imurek) abgesetzt, da es in Verdacht steht in Verbindung mit Infliximab die Wahrscheinlichkeit möglicher Folgeerkrankungen zu erhöhen (wohl noch keine größere Studie).

auch würde mich interessieren, falls du am trainieren bist, wie die Krankheit oder die Medis deinen Trainingsfortschritt beeinflussen. Nicht dass das was ändern würde, Gesundheit geht natürlich vor, aber interessieren würde es mich schon.
Ernährungstechnisch habe ich eigentlich Glück gehabt, da ich mit den "wichtigen" Nahrungsmitteln keine Probleme habe - keine Laktoseintolleranz, aber auch keine übermäßige Empfindlichkeit gegenüber Kristallzucker (zumindest bei CU wohl beides sehr verbreitet). Dass während eines Schubes weniger Vollkornprodukte u.ä. auf den Tisch kommen, dürfte ja eigentlich selbstverständlich sein.
Trainingstechnisch sind die Probleme schon größer, da man während eines Schubes (welche bei mir noch recht häufig vorkommen) oder auch nur leichteren Problemen 1. nicht regelmäßig (oder eben gar nicht) trainieren kann, 2. die Kalorienzufuhr darunter leidet und 3. sowieso mit Gewichtsabnahmen zu rechnen ist.
Andererseits hat mir das Training sehr geholfen mit der Krankheit zurecht zu kommen, da es 1. gut für die Psyche (Selbstwertgefühl, etc.) und 2. gut für meine Gelenke ist. Eine bereits verordnete Physiotherapie (aufgrund der Nebenwirkungen des Cortisons und u.U. weiteren Medikamenten) konnte ich mir letztendlich sparen, da mit dem Muskelaufbau und den gestärkten Sehnen und Bändern die Probleme (regelmäßiges Umknicken schon bei kleines Belastungen, Schmerzen, usw.) verschwanden. Auch sonstige sportliche Belastungen sind ohne Probleme möglich. Ich kann´s wirklich nur jedem weiterempfehlen!

Alles Gute,
BlaZn