Diagnose ALS Die Vergessene Krankheit

[Alex3000]

es geht ja auch nur darum, dass sie mit ihm reden können, keine angst haben müssen etc. mehr nicht.
einfach ein bisschen zeigen "hallo,ich bin trotz der krankheit da ".

[Machine_Man]

Ich kenne die Krankheit durch einen gewissen Jason Becker, bei dem diese Krankheit ausbrauch, als er gerade 20 Jahre alt war und damals schon zu den besten Gitarristen der Welt zählte. Inzwischen lebt er schon 20 Jahre mit der Krankheit.
Interessant für den Threadersteller könnte das Kommunikationssystem sein, das sich die Beckers ausgedacht haben, als Jason seine Stimme verlor. Klappt relativ gut und schnell, basiert auf Augenbewegungen und funktioniert ohne technische Hilfsmittel.
Die Familie kann man über http://jasonbeckerguitar.com/ kontaktieren.

[Ray Vecchio]

Euer Anliegen in Ehren, aber ich denke die Menschen haben genügend eigene Probleme und haben sicher kein Bedürfnis, sich noch mit zigtausenden Krankheiten auseinander zu setzen.

Ich finde es gut und mutig wenn man sein Schicksal, so wie in dem Fall, in einer regionalen Zeitung mitteilt. Somit erhöht sich die Chance, dass die Leute mit denen der Erkrankte in Kontakt kommt, wissen was los ist und sie können sich unnötige und falsche Vermutungen ersparen. So wie das hier:

aber wenn man immer angesehen wird, keiner redet mit einem, obwohl er normal denkt , alle einen für behindert halten (im kopf) dann entscheidet man so, weil damit wissen die Menschen , dass Sie ihn normal behandeln können.

Wünsch euch alles Gute.

[Pathologist]

Wir haben die Erfahrung oft gemacht, dass Menschen auf uns zu kamen und uns gefragt haben,was er denn hat, und er stand genau daneben.

Es gibt eben auch genug andere Krankheiten, bei denen man den Betroffenen nicht unbedingt selbst fragen kann.
Da man das nicht wissen kann, fragt man eben gleich denjenigen, der mit dem Erkrankten unterwegs ist. Denn den Erkrankten selbst zu fragen ist auch komisch, vorallem wenn derjenige nicht antworten kann. Wäre doch für beide eine blöde Situation oder etwa nicht?

Habe von dieser Krankheit auch noch nie etwas gehört. Alles Gute für die Zukunft.

[Alex3000]

Vielen Herzlichen Dank. !!!

Danke auch für die Adresse, von Jason.

[gymgrl]

Mein Großvater ist an der Krankheit vor 12 Jahren gestorben, damals war noch weniger über die Krankheit bekannt als heute. Die Krankheit verläuft eben derzeit definitiv tödlich und es gibt wohl noch keine Heilung, das ist das eigentlich Traurige. Und natürlich ist die Todesart auch noch eine der Be******ensten - ersticken weil die Atemmuskulatur versagt stelle ich mir nicht besonders lustig vor. Soweit ich las, hat man ab Diagnosestellung maximal mal noch 3 - 5 Jahre - in der Regel. Komisch, dass dann dieser Becker und auch der berühmte Stephen Hawkings schon so lange mit der Krankheit leben. Liegt vielleicht daran, welches Motoneuron betroffen ist? Wer weiß.

Im Internet gibt es ne site von nem jungem Mädel, das auch erkrankt ist, und auf der Plattform haben sich viele andere ALS-Erkrankten mit ihrer Geschichte eingetragen. Ich habe vor einiger Zeit mal aus Interesse alle Biographien durchgelesen und komischerweise schrieben fast ausnahmslos alle, dass sie total sportlich waren....nicht, dass es da einen Zusammenhang gäbe, aber komisch ist es schon.....

Na ja.....die Vererbbarkeit der Krankheit soll nur bei 5 % liegen, daher mache ich mir um mich im Moment wenig Gedanken. Entweder es ist vererbbar bzw. die Gene spielen eine große Rolle - dann habe ich sowieso ******* Karten, denn entweder ich gehe daran drauf, oder an Schlaganfall - bin da von beiden Großmutter-Seiten richtig schön genetisch anfällig für - oder aber es ist eben nicht vererbbar, und dann muss ich mir auch keine Sorgen machen. Sterben müssen wir alle irgendwann sowieso - solche fatalistischen Gedanken helfen, die Wahrscheinlichkeiten zu verdrängen und das Absurde erträglicher zu machen. Im spezifischen Einzelfall ist das dann natürlich wenig hilfreich, schon klar, aber jeder geht eben auf seine Weise mit der Krankheit um. Ironischerweise arbeite ausgerechnet ich mit dieser Familienhintergrundgeschichte auf der Neurologie - als ob ich prädestiniert dafür wäre - das passt ja mal richtig

Alles Gute für deinen Vater weiterhin.

[dennis79]

Euer Anliegen in Ehren, aber ich denke die Menschen haben genügend eigene Probleme und haben sicher kein Bedürfnis, sich noch mit zigtausenden Krankheiten auseinander zu setzen.

Deine Behinderung ist ja auch flächendeckend verbreitet - leider. Für Begriffsstutzigkeit muss man keine Lobbyarbeit betreiben.

Wer hat denn danach gefragt?

Eben.

Lass deine Finger aus dem Thread.

[Alex3000]

ja das habe ich auch gelesen, immer die die sport betrieben, sind an der krankheit erkrankt. Wieso auch immer. Weiß keiner.
Deswegen gehen wir per Zeitung, HP und Email an die Öffentlichkeit, damit mal vielleicht einer irgendwo sieht, dass es so nicht weitergehen kann.
Ich meine einer nachdem anderen stirbt ohne das man etwas weiß.

Also es liegt häufig daran, von wo aus ,die Krankheit startet.

3 Formen gibt es.

1. Unterkörper länger als 5 Jahre Lebensdauer
2. Oberkörper 3-5 Jahre
3. Komplett 2-3 Jahre

So sagte man es uns.

Tja wie auch immer. Danke viel mals.

[Ladilu]

ja das habe ich auch gelesen, immer die die sport betrieben, sind an der krankheit erkrankt. Wieso auch immer. Weiß keiner.
Deswegen gehen wir per Zeitung, HP und Email an die Öffentlichkeit, damit mal vielleicht einer irgendwo sieht, dass es so nicht weitergehen kann.
Ich meine einer nachdem anderen stirbt ohne das man etwas weiß.

Also es liegt häufig daran, von wo aus ,die Krankheit startet.

3 Formen gibt es.

1. Unterkörper länger als 5 Jahre Lebensdauer
2. Oberkörper 3-5 Jahre
3. Komplett 2-3 Jahre

So sagte man es uns.

Tja wie auch immer. Danke viel mals.

Das ist ein schweres Schicksal.

Wünsche deinem Vater alles Gute und eurem Anliegen viel Erfolg.

[+CC+]

Stephen Hawking hat das ja auch